Le prochain dîner organisé par l’association Des Chefs Pour Des Enfants aura lieu le vendredi 9 avril 2027, à l’Espace culturel de St Privat.

Notre association bénéficiaire sera “Le petit monde de Manon”, tous les bénéfices de la soirée lui seront reversés.

Manon est une adolescente de 15 ans, atteinte de deux maladies rares : le syndrome de Pierre Robin, et principalement le syndrome de Cornélia de Lange.

Le syndrome de Cornelia de Lange est une maladie génétique rare qui associe des malformations congénitales, un retard de croissance et des troubles du comportement. Manon a le côté sévère de la maladie, elle ne parle pas, ne mange pas (sonde), elle a un retard moteur et mental.

Manon ne communique pas, il est donc particulièrement difficile de comprendre ses besoins, ses envies, ses douleurs.

Il existe un outil qui permettra à Manon de communiquer, c’est une tablette oculaire.

Grâce au regard Manon pourra exprimer si elle a faim, si elle a mal, si elle veut dormir, jouer, etc etc …

Le coût de cette tablette adaptée à ses besoins est de 16000€. Jusque là, l’association “Le petit monde de Manon” ne dispose pas de fonds suffisants, c’est pourquoi nous avons décidé de tout mettre en oeuvre afin d’aider au mieux ses parents, et de participer au financement de cet outil.

Parce qu’un enfant malade est un enfant vivant, il faut le soutenir, l’aider dans sa progression, lui apporter un nouveau souffle.

Avoir un ou des projets, c’est continuer à avancer, croire en la vie.

Des Chefs Pour Des Enfants va donner un coup de pouce à Manon, à ses parents, ca n’a pas de prix !

Pour cela, nous avons besoin de votre participation, je vous invite donc à noter en rouge la date du 9 avril 2027, sur vos agendas.

Pour information, la jauge est limitée à 150 personnes.

L’ouverture des inscriptions aura lieu le samedi 6 mars 2027, exclusivement sur Hello asso.

                                                          « Il faut croire au soleil même lorsqu’il ne brille pas »       Parole d’enfant